【立志從醫】患血友病1歲起每周要打針 18歲港男考上醫科立志從醫為同路人發聲

擦破傷口會流血不止、關節及器官會自發性出血、每週需打針控制病情……血友病患所面對的困難，旁人未必透徹明白。18歲的John是醫學生，也是一名重度血友病患者。眼見不少患者因病造成關節永久受損，John望日後以醫生身份，幫助病人爭取更優質的治療。

沒上過體育課　每週打一針控制病情

John出生時，與一般嬰兒無異。直至1歲多時被蚊叮後，爸媽發現John的皮膚一直不消腫，醫生驗血之後才發現John體內的凝血因子少於1%，屬嚴重血友病患。

血友病屬罕見病，全港只有200多名病人，此病無法痊癒，只能靠打針及藥物控制病情。John自1歲起，每星期都要進行一次靜脈注射，令體內的凝血因子回復合理水平。為避免傷口流血不止的情況，有機會引致擦傷的活動，John通通不可以做，

我從來沒有參與過籃球、排球、跑步及羽毛球等運動。以往上體育堂時，我只能坐在一旁，有時也會感到失落。

▲ 18歲的John，是一名醫學生，也是一名血友病患者。（受訪者提供）

重度血友病患者有機會在毫無原因之下，出現關節及其他重要器官自發性出血，如瘀血積聚於關節，令關節永久受損，影響活動能力。現時John每隔三個月至半年要到醫院覆診，讓醫生檢查關節的活動情況。

John爸爸坦言，由知道兒子患病開始，「每一分、每一秒都在擔心」，因為關節一旦受損便無法復原。每次兒子外出，他都會「長氣」地提醒，減低意外發生的機會。

立志做醫生　為血友病患發聲

為了解血友病的最新治療方法，以及與其他患者聯繫，John與家人經常參與香港血友病會的活動。他眼見有嚴重病患出現關節永久受損的情況，認為本應可靠更優質的治療避免，便萌生讀醫的念頭。

今年，John成功考入醫學系。他坦言讀醫感到壓力，不過每當想起自己未來能夠幫助別人，便有動力溫習，

我最希望幫助病人避免不可逆轉的傷害，例如是關節永久受損的情況，希望日後以醫生的身份，向醫管局爭取更優質、更長效的藥。

從未去過長途旅行　望日後能自行打針

現時John每星期都要找醫生替他注射藥物，由於藥效只維持7天，為了遷就打針週期，John從沒去過長途旅行。他希望將來能夠參與交換生計劃，到加拿大留學。

▲ John感激爸媽的陪伴。（受訪者提供）

要應付長途旅程，John及家人期望可盡快使用「皮下注射」方法，取代現時的「靜脈注射」。John指「靜脈注射」較為複雜，一定要找醫生打針；「皮下注射」則較為簡單及方便，在家亦可進行，屆時可由爸爸替他打針。

對於這個有可能伴他一生的病，John指自己「已接受，不會覺得麻煩」。他感謝父母一直陪伴左右，讓他知道對抗血友病的路絕不孤單。

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記者：胡嘉儀